Спасать тех, кто столкнулся с опасным заболеванием в самом юном возрасте, вот уже пять лет помогает "Круг добра" — фонд поддержки детей, которые фактически обречены из-за тяжелого диагноза

Спасать тех, кто столкнулся с опасным заболеванием в самом юном возрасте, вот уже пять лет помогает "Круг добра" фонд поддержки детей, которые фактически обречены из-за тяжелого диагноза.

Дороже генетических препаратов нет ничего. Они стоят сотни миллионов рублей. Если бы не помощь фонда "Круг добра", многих детей с орфанными заболеваниями спасти было бы невозможно. А теперь они играют в футбол, резвятся, готовятся всей семьей встречать Рождество. Подробнее в сюжете РЕН ТВ.

В ушедшем году Матвей получил генетическое лекарство, которое спасло его от спинальной мышечной атрофии. Это главный подарок в жизни его семьи.

"Ребенок растет и развивается как нормальный, обычный нормотипичный. Но врачи, конечно, говорят, что если бы не этот препарат, то была бы другая клиническая картина", отметила мама Матвея Мария Демченко.

Глава фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказывает, что эта история началась стихийно. Четверть века назад его прихожане предложили всем храмом помогать тяжело и смертельно больным детям, вскоре был создан первый в России хоспис.

"Я и прихожане Никольского собора стали помогать детям с онкологическими заболеваниями в основном, лечение которых было невозможно по причине тяжести их состояния. Мы собирали средства, мы сами развозили продукты, мы приглашали врачей", говорит Ткаченко.

Пять лет назад, посетив хоспис в Петербурге, президент России Владимир Путин предложил создать фонд "Круг добра" и наполнять его с налога на богатство, чтобы закупать дорогостоящие редкие препараты. По всей стране дети с орфанными заболеваниями стали получать помощь.

Будничная, вроде бы, жизнь, которой мы не придаем значения, но для них это необыкновенное чудо.

IZ RU в Telegram|в MAX