Спасать тех, кто столкнулся с опасным заболеванием в самом юном возрасте, вот уже пять лет помогает "Круг добра" — фонд поддержки детей, которые фактически обречены из-за тяжелого диагноза

Спасать тех, кто столкнулся с опасным заболеванием в самом юном возрасте, вот уже пять лет помогает "Круг добра" — фонд поддержки детей, которые фактически обречены из-за тяжелого диагноза.

Дороже генетических препаратов нет ничего. Они стоят сотни миллионов рублей. Если бы не помощь фонда "Круг добра", многих детей с орфанными заболеваниями спасти было бы невозможно. А теперь они играют в футбол, резвятся, готовятся всей семьей встречать Рождество. Подробнее — в сюжете РЕН ТВ.

В ушедшем году Матвей получил генетическое лекарство, которое спасло его от спинальной мышечной атрофии. Это главный подарок в жизни его семьи.

"Ребенок растет и развивается как нормальный, обычный нормотипичный. Но врачи, конечно, говорят, что если бы не этот препарат, то была бы другая клиническая картина", — отметила мама Матвея Мария Демченко.

Глава фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказывает, что эта история началась стихийно. Четверть века назад его прихожане предложили всем храмом помогать тяжело и смертельно больным детям, вскоре был создан первый в России хоспис.

"Я и прихожане Никольского собора стали помогать детям с онкологическими заболеваниями в основном, лечение которых было невозможно по причине тяжести их состояния. Мы собирали средства, мы сами развозили продукты, мы приглашали врачей", — говорит Ткаченко.

Пять лет назад, посетив хоспис в Петербурге, президент России Владимир Путин предложил создать фонд "Круг добра" и наполнять его с налога на богатство, чтобы закупать дорогостоящие редкие препараты. По всей стране дети с орфанными заболеваниями стали получать помощь.

Будничная, вроде бы, жизнь, которой мы не придаем значения, но для них это необыкновенное чудо.

IZ RU в Telegram|в MAX